Prévenir sans culpabiliser : Diabète Vaud cherche le bon langage

Comment parler du sucre sans transformer l’alimentation en liste d’interdits ? Comment faire connaître une maladie dont l’essentiel se joue souvent loin des regards ? À travers MAYbe Less Sugar, ses prestations et les récits des personnes concernées, Diabète Vaud défend une prévention qui ne se contente pas de transmettre des recommandations. L’association cherche à partir du quotidien, avec ses contraintes, ses habitudes et ses contradictions, pour rendre la santé plus compréhensible et surtout plus accessible.

À la fin du tournage, plusieurs jeunes viennent voir l’équipe de Diabète Vaud avec une inquiétude assez inattendue. Ils ont passé une partie de la journée devant les caméras, fait les courses, préparé trois recettes, improvisé, recommencé certaines prises et surtout beaucoup ri. Tellement ri qu’ils se demandent ce qu’il sera réellement possible de tirer de toutes ces images. Certains s’excusent presque. Ils ont l’impression d’avoir passé davantage de temps à plaisanter qu’à participer à une campagne de prévention.

Tiffany Martin se souvient encore de la scène. Les jeunes avaient apprécié l’expérience, ils voulaient recommencer, mais ils imaginaient déjà le casse-tête du montage. Comment fabriquer un contenu sérieux à partir d’un après-midi aussi joyeux ? Leur doute disait peut-être quelque chose de notre manière habituelle d’imaginer la santé publique. Pour être crédible, un message de prévention devrait-il nécessairement être grave, parfaitement maîtrisé et porté par quelqu’un qui sait déjà tout ?

Le résultat a montré autre chose. Ce qui semblait désordonné devant la caméra est devenu une manière de raconter la cuisine telle qu’elle existe vraiment : on hésite, on rate un geste, on adapte une recette, on goûte, puis on recommence. Le rire n’effaçait pas le sujet. Il créait au contraire une porte d’entrée. Pendant quelques heures, la prévention avait cessé de ressembler à une consigne extérieure. Elle se glissait dans une expérience ordinaire, menée par des jeunes qui n’avaient pas besoin de jouer un rôle pour paraître crédibles.

Ce tournage réalisé avec Tracely Studio s’inscrit dans MAYbe Less Sugar, une action lancée en 2023 à l’initiative de Diabète Vaud. Chaque mois de mai, la campagne invite la population à observer sa consommation de sucres ajoutés, à tester des alternatives et à réfléchir à ce qui pourrait changer sans renoncer au plaisir. Son nom contient déjà une partie de sa philosophie. Il ne promet pas un mois sans sucre et n’impose pas un programme identique à tout le monde. Il suggère simplement : peut-être moins.

Cette nuance paraît légère. Elle est pourtant au cœur du projet. Car dès qu’une campagne touche à l’alimentation, elle entre dans une partie intime de la vie. On mange plusieurs fois par jour, souvent sans y penser. Nos choix dépendent de l’enfance, du budget, du travail, de la famille, de la fatigue, de la culture, de l’état de santé et du temps dont on dispose. Un repas peut être une nécessité, un plaisir, un rendez-vous collectif ou une manière de traverser une mauvaise journée. Une recommandation peut donc être scientifiquement juste et manquer complètement sa cible si elle oublie tout ce qui entoure l’acte de manger.

Le sucre, une question beaucoup moins simple qu’elle n’en a l’air

À première vue, le sucre semble être un sujet facile à comprendre. Tout le monde peut citer quelques aliments sucrés : les sodas, les biscuits, les pâtisseries, les confiseries. La difficulté commence lorsque l’on essaie d’évaluer ce que l’on consomme réellement. Les sucres ajoutés se trouvent aussi dans des produits préparés auxquels on ne pense pas spontanément, y compris dans certaines sauces, boissons ou préparations perçues comme salées. À cela s’ajoute une lecture des étiquettes qui reste loin d’être évidente pour une grande partie de la population.

Tiffany prend l’exemple très simple d’une brique de lait. Dans le tableau nutritionnel, une ligne indique « dont sucres ». Pourtant, dans un lait classique, cette valeur comprend le lactose naturellement présent. Elle ne signifie pas automatiquement que le fabricant a versé du sucre dans le produit. Cette différence entre sucres naturellement présents, sucres libres et sucres ajoutés est claire pour les spécialistes, mais beaucoup moins pour quelqu’un qui se retrouve devant un emballage au supermarché et veut prendre une décision en quelques secondes.

La méconnaissance n’est donc pas seulement un manque de volonté. Elle vient aussi de la complexité de l’information disponible. Même une personne motivée peut rapidement se perdre entre la composition d’un produit, les portions affichées, les promesses inscrites sur la face avant et le vocabulaire nutritionnel. Un emballage peut annoncer « sans sucres ajoutés » tout en contenant naturellement des sucres. Un autre peut utiliser une image très saine alors que sa composition raconte une réalité plus nuancée. Le consommateur doit interpréter une somme de signaux qui ne vont pas toujours dans la même direction.

MAYbe Less Sugar est née en partie de ce constat. « Il y a une grande méconnaissance, notamment sur l’endroit où se trouvent les sucres ajoutés », explique Tiffany. L’objectif n’est pas de faire de chaque personne une experte en nutrition, mais de lui donner quelques repères suffisants pour comprendre ses propres habitudes. Cette démarche concerne presque tout le monde. Contrairement au tabac, pour lequel on peut distinguer assez nettement les personnes qui fument de celles qui ne fument pas, les sucres ajoutés traversent une multitude de consommations quotidiennes. Ils peuvent apparaître dans le café du matin, la tartine, la boisson prise dans l’après-midi, le repas préparé acheté à la hâte ou le dessert partagé le soir.

C’est aussi ce qui rend la campagne délicate. Le sucre n’est pas un produit situé à distance de la vie normale. Il est associé au plaisir, à la récompense, aux fêtes, aux pauses et aux souvenirs. Il arrive que l’on mange davantage lorsque l’on est stressé, triste ou épuisé. Il arrive aussi que l’on choisisse un produit préparé simplement parce qu’il est dix-neuf heures trente, que la journée a été longue et que l’idée de cuisiner paraît irréaliste. Dire à quelqu’un qu’il devrait faire autrement sans reconnaître cette réalité revient à lui parler depuis un quotidien qui n’est pas le sien.

La prévention alimentaire touche ainsi à des habitudes installées parfois depuis plusieurs décennies. Une personne peut légitimement se demander pourquoi elle changerait aujourd’hui ce qu’elle a toujours fait. Une autre sait déjà qu’elle consomme beaucoup de boissons sucrées, mais n’a ni l’envie ni les ressources pour transformer immédiatement son alimentation. Une troisième mange très peu de produits industriels, mais découvre que certains aliments auxquels elle ne prêtait aucune attention contribuent davantage qu’elle ne le pensait à sa consommation. À situations différentes, réponses différentes.

Informer sans prendre le contrôle de l’assiette

Le grand risque d’une campagne de prévention est de confondre information et injonction. Le mécanisme est tentant : puisqu’un comportement augmente certains risques pour la santé, il suffirait d’expliquer ce qu’il faut faire et d’attendre que les personnes appliquent la consigne. Dans la réalité, les comportements changent rarement ainsi. La connaissance compte, bien sûr, mais elle n’efface pas les habitudes, les émotions, les contraintes sociales ou le plaisir.

Formée en psychologie et spécialisée en psychologie de la santé, Tiffany travaille précisément sur cet espace entre ce que les personnes savent et ce qu’elles peuvent réellement mettre en place. « On voulait surtout une approche non jugeante et bienveillante », résume-t-elle. Cette phrase donne une direction, mais elle impose aussi une exigence. Il ne suffit pas d’ajouter un ton sympathique à une recommandation autoritaire. Il faut accepter que la personne conserve la main sur son objectif.

Quelqu’un qui boit deux sodas par jour ne part pas du même endroit que quelqu’un qui n’en boit jamais mais mange régulièrement des biscuits. Pour la première personne, remplacer une boisson ou réduire progressivement la quantité peut déjà représenter un changement important. Pour la seconde, la réflexion se situera ailleurs. L’objectif pertinent n’est pas nécessairement celui qui ressemble le plus à une recommandation idéale. C’est celui qui peut s’inscrire dans une vie réelle et durer au-delà de quelques jours.

Cette approche par petits pas protège aussi d’un autre excès : la transformation de l’alimentation en performance permanente. Les applications de santé ont familiarisé beaucoup de personnes avec les objectifs quotidiens, les séries à ne pas interrompre et les jauges à compléter. Ces outils peuvent motiver, mais ils peuvent également produire une pression inattendue. Un jour sans sport parce que l’on est malade devient une défaite. Un repas impossible à quantifier provoque de l’inquiétude. Une invitation chez des amis cesse d’être un moment partagé et devient un calcul.

Dans le domaine de l’alimentation, cette logique demande une prudence particulière. Une campagne destinée à améliorer la santé ne devrait pas créer une relation plus anxieuse à la nourriture. Elle doit également tenir compte des personnes vulnérables aux comportements alimentaires problématiques. C’est pourquoi MAYbe Less Sugar évite de présenter la référence quotidienne comme une frontière morale entre réussite et échec. La campagne propose plutôt un moment d’observation : où en suis-je, qu’est-ce qui contribue le plus à ma consommation et quel changement me paraît à la fois utile et supportable ?

La nuance est importante aussi sur le plan scientifique. La référence couramment citée d’environ 50 grammes par jour correspond, pour un adulte consommant autour de 2 000 kilocalories, au seuil de 10 % de l’apport énergétique fixé par l’Organisation mondiale de la santé pour les sucres libres. Elle sert de repère collectif, pas de verdict individuel instantané. L’âge, la situation médicale, les besoins énergétiques et le contexte de vie comptent. Une campagne sérieuse doit rendre l’information intelligible sans lui faire dire davantage qu’elle ne dit.

Le calculateur proposé par MAYbe Less Sugar suit cette philosophie. Disponible gratuitement en ligne, il permet d’estimer sa consommation à partir des aliments et boissons consommés. Le mot « estimer » est essentiel. L’outil n’a pas vocation à enregistrer chaque bouchée ni à devenir le centre de la journée. On peut l’utiliser ponctuellement, faire un état des lieux, repérer une habitude puis s’en éloigner. Certaines personnes choisissent naturellement de s’en servir plus souvent pendant le mois de mai, mais ce n’est pas une obligation et l’outil n’est pas conçu pour les enfants ou les adolescents.

Cette retenue peut sembler paradoxale à une époque où l’on cherche à rendre chaque service plus fréquent, plus engageant et plus présent sur le téléphone. Pourtant, tout ce qui augmente l’usage d’un outil n’améliore pas nécessairement la santé de la personne qui l’utilise. Dans ce cas, le bon produit n’est peut-être pas celui qui réclame une attention quotidienne. C’est celui qui apporte une compréhension suffisante pour que l’utilisateur n’ait plus besoin de lui en permanence.

Toucher autrement que les personnes déjà convaincues

Toutes les campagnes de santé publique se heurtent à une difficulté bien connue : elles atteignent souvent plus facilement les personnes qui sont déjà sensibilisées. Quelqu’un qui s’intéresse à la nutrition, lit les étiquettes, suit des professionnels de santé et cherche régulièrement de nouvelles recettes remarquera volontiers une campagne consacrée aux sucres ajoutés. Il dispose également de davantage de ressources pour transformer l’information en action.

À l’inverse, les personnes pour lesquelles le sujet paraît lointain risquent de ne jamais voir le message. Il en va de même pour celles qui doivent gérer des contraintes beaucoup plus urgentes : un budget serré, des horaires irréguliers, un logement instable, un travail éprouvant ou une charge familiale importante. Dans ce contexte, réfléchir à la quantité de sucres ajoutés dans une journée peut sembler secondaire. Non parce que la santé n’a aucune importance, mais parce que l’espace mental disponible est déjà occupé.

Pour Diabète Vaud, cet écart constitue un enjeu central. Sensibiliser davantage les personnes déjà convaincues peut donner de bons chiffres de participation tout en laissant de côté les publics qui auraient le plus besoin d’une information accessible. La campagne accorde donc une attention particulière aux jeunes et aux personnes vivant dans des situations socio-économiques moins favorables, deux réalités qui peuvent bien sûr se croiser.

Mais comment s’adresser à ces publics sans les enfermer dans une catégorie ? La réponse ne tient pas dans une esthétique artificiellement jeune ou dans le simple fait de publier une vidéo sur Instagram. Elle suppose de comprendre les usages, les lieux et la signification sociale des produits. Une boisson énergisante, par exemple, n’est pas seulement une quantité de sucre et de caféine. Elle possède un nom, une couleur, un design et une identité. Elle apparaît dans les mains de sportifs, de créateurs de contenu ou d’amis. Elle accompagne une pause, une séance de travail, une sortie ou un moment de fatigue. Elle peut participer à un sentiment d’appartenance.

Les industriels savent depuis longtemps vendre cette dimension symbolique. Une marque ne présente pas simplement une boisson. Elle propose une énergie, une personnalité, un groupe auquel se rattacher. Face à cela, la santé publique dispose de budgets plus modestes et d’une obligation de rigueur plus forte. Elle ne peut pas fabriquer n’importe quelle promesse. Elle doit attendre que les connaissances soient suffisamment solides, distinguer les certitudes des hypothèses et éviter les raccourcis qui pourraient fragiliser la confiance.

Tiffany décrit ce décalage avec lucidité : « Nous sommes souvent en train de courir derrière pour ramener une connaissance qui soit scientifiquement prouvée. » Lorsqu’une inquiétude apparaît autour du sucre, l’industrie peut rapidement proposer une alternative, un produit reformulé ou un nouvel argument publicitaire. Les professionnels de santé doivent ensuite observer les usages, étudier les effets et construire un discours qui résiste au temps. Les édulcorants illustrent cette différence de vitesse : la promesse commerciale arrive souvent bien avant le recul scientifique nécessaire pour répondre à toutes les questions.

Ce déséquilibre ne signifie pas que la prévention soit condamnée à être austère. Il oblige plutôt à chercher d’autres forces. La proximité, la crédibilité des témoignages, l’humour bien dosé et la capacité à raconter une expérience réelle peuvent rendre un contenu partageable sans imiter les codes d’une grande marque. La santé publique ne gagnera jamais la bataille en essayant seulement de produire une publicité moins riche avec les mêmes armes. Elle peut en revanche proposer quelque chose que le marketing fabrique plus difficilement : une parole dans laquelle les personnes reconnaissent vraiment leur vie.

Le fait maison, sans décor parfait

Le « fait maison » a pris une place importante dans les dernières éditions de MAYbe Less Sugar. L’idée pourrait vite devenir moralisatrice : les bons citoyens cuisineraient tout eux-mêmes, tandis que les autres choisiraient la facilité. Ce n’est pas le message défendu par Diabète Vaud. L’association ne nie ni le manque de temps ni le coût de certains aliments. Elle cherche plutôt à questionner une conviction très répandue selon laquelle cuisiner serait nécessairement long, cher et réservé aux personnes déjà à l’aise derrière les fourneaux.

Le tournage réalisé avec Tracely Studio partait précisément de là. Les jeunes ont commencé au supermarché, avec des produits ordinaires, avant de rejoindre une grande cuisine pour préparer une entrée, un plat et un dessert. Il ne s’agissait pas de reproduire une émission culinaire ni d’obtenir des assiettes impeccables. Le parcours complet comptait autant que le résultat : choisir des ingrédients, comprendre une recette, se répartir les tâches, découvrir qu’une préparation ne fonctionne pas exactement comme prévu et trouver une solution.

Montrer des jeunes plutôt qu’un chef professionnel change la relation au contenu. Lorsque tout paraît parfait, la vidéo peut donner envie de regarder sans donner envie d’essayer. Le spectateur admire le geste, puis conclut qu’il n’obtiendra jamais le même résultat. Une personne qui hésite ou improvise envoie un autre signal : la recette reste possible même lorsqu’on ne maîtrise pas tout. La crédibilité vient alors moins de l’expertise affichée que de la proximité de l’expérience.

Cette proximité ne signifie pas que l’on renonce aux connaissances professionnelles. Les diététiciennes et spécialistes restent indispensables pour vérifier les informations, élaborer les outils et éviter les fausses promesses. Mais elles ne doivent pas nécessairement occuper chaque image. Le savoir peut structurer le contenu sans que le contenu ressemble à un cours. Dans la campagne, les jeunes ne récitaient pas une recommandation. Ils la mettaient indirectement à l’épreuve dans un contexte qui ressemblait davantage à leur quotidien.

Le choix du naturel demande toutefois beaucoup de travail. Derrière quelques minutes de vidéo se trouvent des réunions, des arbitrages, des discussions sur le ton et de nombreuses décisions de montage. Certaines séquences faisaient énormément rire sur place, mais changeaient de sens une fois sorties de leur contexte. Diabète Vaud reste une association de patients. Elle peut adopter un langage léger, mais elle doit préserver la confiance de personnes qui vivent parfois des situations difficiles. Une plaisanterie réussie pendant un tournage peut sembler désinvolte dans une campagne diffusée seule sur les réseaux.

Le montage devient ainsi un travail d’équilibre. Il faut conserver l’énergie qui rend les jeunes attachants sans donner l’impression que la maladie ou la prévention sont prises à la légère. Il faut simplifier sans rendre le message faux, faire sourire sans transformer une habitude ou un corps en objet de moquerie. Certaines scènes doivent disparaître non parce qu’elles sont mauvaises, mais parce qu’elles racontent autre chose que ce que la campagne souhaite assumer publiquement.

Cette limite a permis de définir une forme de liberté éditoriale. Diabète Vaud se dit prête à tester de nouveaux formats, y compris l’humour, tant qu’ils respectent les personnes et servent réellement le message. La stigmatisation constitue une ligne rouge claire. Une campagne peut être audacieuse sans devenir discriminante. Elle peut chercher le bruit médiatique, mais pas au prix de la confiance de celles et ceux qu’elle représente.

Une maladie connue de nom, méconnue dans la vie

Lorsque la conversation quitte le sucre pour aborder le diabète lui-même, un paradoxe apparaît. Presque tout le monde connaît le mot. Beaucoup de personnes ont un proche, un collègue ou une connaissance qui vit avec la maladie. Pourtant, ce qu’elle implique au quotidien reste largement ignoré. L’un des problèmes tient à son invisibilité. Le diabète ne produit pas toujours une image spectaculaire et ses complications peuvent se développer progressivement. Une personne peut sembler aller bien tandis qu’une part importante de sa journée est consacrée à anticiper, calculer et s’adapter.

Aurélie Giger, directrice de Diabète Vaud, observe que les témoignages changent souvent la compréhension du public. Lorsque des personnes concernées racontent leur quotidien, les auditeurs découvrent que la maladie ne se résume pas à une injection. Il faut gérer du matériel, surveiller la glycémie, anticiper les hypoglycémies, organiser les déplacements, penser aux médicaments, planifier un voyage et adapter certaines activités. Même lorsque les technologies facilitent considérablement la prise en charge, elles introduisent leurs propres contraintes.

Un détail évoqué pendant l’entretien rend cette réalité immédiatement concrète : comment porter une pompe à insuline avec une robe lorsqu’il n’y a pas de ceinture à laquelle l’accrocher ? La question peut paraître minuscule au regard des définitions médicales. Elle dit pourtant beaucoup de la maladie chronique. La personne doit intégrer un dispositif essentiel à des situations que les autres traversent sans même y penser. S’habiller, aller à la piscine, dormir ailleurs ou passer un contrôle de sécurité devient parfois une petite opération logistique.

Les appareils évoluent. Les capteurs sont plus discrets, les pompes plus performantes et certains systèmes automatisent une partie de la gestion. Ces progrès changent profondément la vie de nombreuses personnes. Ils ne font cependant pas disparaître la charge mentale. Un dispositif peut tomber en panne.

Il faut prévoir des solutions de secours, emporter du matériel, comprendre des données et réagir lorsque le corps ne répond pas comme prévu. Le public aperçoit parfois le capteur sur un bras, mais rarement la somme de décisions qu’il représente.

Cette invisibilité contribue aux idées reçues. Diabète de type 1 et diabète de type 2 sont encore régulièrement confondus, alors que leurs mécanismes, leur prise en charge et leur vécu diffèrent. Certaines personnes vivant avec un diabète de type 1 entendent qu’elles ont probablement mangé trop de sucre durant leur enfance. D’autres se voient demander si la maladie est contagieuse. Le diabète de type 2, lui, reste souvent réduit à une faute individuelle : la personne aurait trop mangé, pas assez bougé ou laissé son poids augmenter.

Ces jugements effacent une réalité beaucoup plus complexe. Le risque de diabète de type 2 dépend de facteurs multiples, parmi lesquels l’âge, les antécédents familiaux, certaines conditions de santé, l’environnement, la situation sociale et les habitudes de vie. La prévention peut agir sur une partie de ces éléments, mais elle ne transforme pas chaque diagnostic en preuve d’un manque de volonté. Présenter la maladie comme une punition ne protège personne. Cela renforce plutôt la honte, retarde parfois la demande d’aide et rend la discussion plus difficile.

La comparaison avec d’autres maladies révèle ce problème de représentation. Certaines pathologies déclenchent spontanément une forte empathie et bénéficient de campagnes largement visibles. Le diabète provoque encore parfois une question implicite : qu’a fait la personne pour en arriver là ? Tant que cette grille de lecture persiste, parler de dépistage ou de traitement ne suffit pas. Il faut également travailler sur le regard social qui accompagne la maladie.

Continuer à être soi après le diagnostic

La force des témoignages apparaît particulièrement dans les échanges avec les jeunes patients partenaires de l’association. Recevoir un diagnostic signifie apprendre beaucoup de choses en peu de temps. Il faut comprendre ce qui arrive au corps, se familiariser avec du matériel, reconnaître certains signaux et modifier l’organisation de ses journées. L’entourage doit lui aussi apprendre, parfois dans l’urgence, comment réagir.

Tiffany rapporte une formule entendue par certaines personnes au moment de l’annonce : « Vous ne serez plus la même personne après cette consultation. » L’intention est probablement de préparer au changement. Mais reçue au moment où tout bascule, la phrase peut tomber comme un couperet. Bien sûr, le quotidien ne sera plus identique. Pourtant, la personne qui quitte la consultation conserve ses envies, ses relations et ses projets. Elle veut encore voyager, travailler, tomber amoureuse, faire du sport, choisir un métier ou simplement passer une soirée sans être réduite à un diagnostic.

La maladie oblige à s’adapter, mais elle ne devrait pas absorber toute l’identité. C’est l’un des messages portés par les jeunes qui collaborent avec Diabète Vaud. Ils connaissent parfois leur santé avec une précision bien supérieure à celle de nombreuses personnes non malades. Ils savent détecter une hypoglycémie, anticiper une activité physique et ajuster leur organisation. Cette compétence devrait être reconnue comme une force, pas systématiquement interprétée comme une fragilité.

Pourtant, des obstacles persistent dans la formation, le travail ou certaines activités. Des jeunes racontent les moqueries provoquées par une hypoglycémie. D’autres hésitent à parler de leur maladie à leurs collègues. Certains craignent qu’un projet professionnel leur soit fermé avant même que leurs capacités réelles soient évaluées. Le diagnostic, dans ces moments-là, devient autre chose qu’une question médicale. Il devient un critère social qui peut décider de la place accordée à la personne.

Diabète Vaud intervient précisément sur ce terrain. L’association défend les intérêts des patients, les accompagne dans certaines démarches et travaille avec eux sur les discriminations rencontrées dans la formation et l’emploi. Son rapport d’activité 2024 donne un exemple révélateur : un jeune vivant avec un diabète de type 1 a pu être déclaré apte au service militaire grâce au soutien de son diabétologue et de l’équipe. L’enjeu n’est pas d’affirmer que toute activité convient automatiquement à tout le monde, mais de demander que les situations soient examinées avec justesse plutôt qu’à travers un préjugé.

Le rôle des patients experts s’inscrit dans la même logique. Formées pour écouter et soutenir leurs pairs, ces personnes peuvent parler du passage à l’insuline, du sport, des voyages, de la grossesse, de la sexualité, du travail ou des pompes à partir d’une expérience vécue. Elles ne remplacent pas les professionnels de santé. Elles apportent une autre forme de savoir, celui que l’on construit en intégrant chaque jour la maladie à une vie complète.

Arnaud, un jeune engagé auprès de l’association, incarne cette volonté de ne pas laisser les autres définir à sa place ce qu’il peut devenir. Son parcours n’est pas utilisé comme une histoire héroïque destinée à faire oublier les difficultés. Il montre plutôt comment un diagnostic peut susciter une envie de s’investir, de défendre des droits et de créer du lien avec d’autres personnes confrontées aux mêmes questions. On peut vivre avec la maladie, la connaître intimement et refuser qu’elle devienne le seul mot utilisé pour se présenter.

Une association qui soigne, informe et défend

Pour quelqu’un qui connaît seulement le nom de Diabète Vaud, les activités de l’association peuvent paraître difficiles à résumer. La structure intervient en effet à plusieurs niveaux qui se répondent. Elle informe la population, accompagne les personnes vivant avec le diabète, propose des consultations, soutient des actions de prévention et de dépistage, contribue à la formation des professionnels et défend les intérêts des patients.

Les chiffres du rapport d’activité 2024 donnent une idée de ce travail. Cette année-là, 627 patients ont été suivis et l’équipe infirmière a réalisé 1 922 heures de consultation. Des consultations d’éducation thérapeutique ont accompagné des personnes dans la gestion du diabète, tandis que les contrôles et soins de base des pieds ont représenté plusieurs milliers de rendez-vous. L’engagement de podologues en août et septembre 2024 a répondu à une demande qui s’est manifestée très rapidement.

Le lien entre diabète et santé des pieds reste pourtant méconnu. Certaines complications peuvent diminuer la sensibilité, altérer la circulation et transformer une petite blessure en problème sérieux. Pour un nouveau patient, la question est parfois plus immédiate : que va-t-on me faire pendant une consultation de podologie ? Vais-je avoir mal ? Pourquoi m’en parle-t-on alors que je viens d’abord pour mon diabète ? Montrer le déroulement d’un rendez-vous, présenter les professionnels et expliquer quelques gestes de base peut réduire une inquiétude qu’une simple liste de prestations ne suffit pas à lever.

Il en va de même pour l’éducation thérapeutique. Le terme peut sembler abstrait, voire scolaire. Dans la pratique, il s’agit d’aider une personne à comprendre sa maladie et à développer les compétences nécessaires pour la gérer dans sa propre vie. Le professionnel ne remet pas seulement une feuille de recommandations. Il écoute ce qui pose problème, répond aux questions, tient compte du rythme d’apprentissage et cherche avec la personne des solutions compatibles avec son quotidien.

L’association répond aussi aux demandes qui arrivent par téléphone, par courriel ou directement dans ses locaux. En 2024, environ 960 personnes ont obtenu une réponse au sujet du diabète par ces différents canaux. Ces échanges peuvent sembler modestes comparés à une grande campagne nationale, mais ils constituent souvent le premier point de contact. Une personne appelle parce qu’un proche vient d’être diagnostiqué, parce qu’elle ne comprend pas une démarche administrative ou parce qu’elle hésite à demander de l’aide. La qualité de la réponse peut déterminer la suite.

À ces prestations s’ajoutent des groupes d’échange, des cours, des conférences, des actions de dépistage, des accompagnements d’enfants lors de camps scolaires et des projets menés avec de nombreux partenaires. L’association peut également offrir à ses membres un accès à un conseil juridique lié au diabète. Cette diversité reflète la maladie elle-même : ses conséquences ne s’arrêtent pas à la porte du cabinet médical.

Aurélie résume les missions autour de plusieurs axes : informer, prendre en charge, prévenir et défendre. Sur le papier, ils peuvent sembler séparés. Dans la vie d’un patient, ils se croisent sans cesse. Une difficulté médicale peut avoir une conséquence professionnelle. Une méconnaissance de l’entourage peut devenir une discrimination. Un soin retardé faute d’information peut entraîner une complication. À l’inverse, une explication reçue au bon moment peut permettre d’agir plus tôt.

La proximité comme méthode de travail

Diabète Vaud reste une petite structure. Cette taille impose des limites évidentes : les ressources humaines et financières ne permettent pas de tout faire, chaque nouveau projet exige des choix et une campagne de grande ampleur dépend de nombreux partenaires. Mais la petite taille produit également une proximité difficile à reproduire dans une institution plus vaste.

Certaines personnes fréquentent l’association depuis des années. Les membres de l’équipe connaissent leur nom, leur histoire et parfois leurs habitudes. Des patients apportent un repas, passent dire bonjour ou offrent un cadeau à Noël. Ces gestes ne remplacent pas la compétence professionnelle, mais ils changent la relation. Ils font du lieu autre chose qu’un guichet auquel on vient uniquement lorsqu’un problème survient.

« On a l’avantage d’être une association pour les patients et par les patients », explique Tiffany. Cette proximité signifie que les remarques peuvent circuler rapidement. Lorsqu’une personne signale un besoin, l’idée ne doit pas nécessairement traverser une longue chaîne hiérarchique avant d’être examinée. Tout ne peut pas être réalisé, mais la demande est entendue par des personnes qui connaissent directement le terrain.

Le fonctionnement interne suit la même logique. Tiffany raconte qu’un projet peut commencer par une porte ouverte dans le bureau d’Aurélie. Une idée est proposée, discutée, puis lancée rapidement si elle est pertinente et si les moyens existent. C’est ainsi que certaines vidéos d’information ont pu être conçues avec un téléphone et les ressources disponibles. Elles ne prétendent pas révolutionner à elles seules la perception du diabète. Elles répondent à une question précise et peuvent être diffusées au moment où elles deviennent utiles.

Cette souplesse ne signifie pas l’absence de rigueur. Dans le domaine de la santé, aller vite suppose de savoir ce qui doit être validé, quelles informations ne peuvent pas être simplifiées et où se situe la responsabilité de l’association. La force d’une petite structure tient justement à sa capacité à combiner une décision rapide avec une connaissance très concrète du sujet et des personnes concernées.

Les parcours d’Aurélie et de Tiffany éclairent cette manière de travailler. Aurélie a étudié les sciences sociales à Lausanne avant de se former dans les domaines de l’administration publique et de la santé. Un stage à l’État de Vaud l’a conduite à travailler pendant de nombreuses années sur un programme consacré au diabète. Rejoindre ensuite l’association apparaissait comme une continuité : rester engagée dans la santé de la population, mais depuis une structure plus proche des personnes.

Tiffany est arrivée par la psychologie. Elle a commencé à Diabète Vaud avec un emploi étudiant pendant son master, avant d’augmenter progressivement son taux d’activité. Elle a également travaillé dans la recherche et dans d’autres institutions, mais elle retrouve ici quelque chose qui lui importe : la possibilité de voir plus directement l’effet d’une idée, de rester en contact avec les patients et d’ajuster les projets lorsque les besoins changent.

Leurs parcours différents se rejoignent dans une même conception de l’utilité. La santé publique ne se joue pas seulement dans les grandes décisions ou les campagnes visibles. Elle existe aussi dans la capacité à répondre à une personne inquiète, à organiser un groupe, à corriger une information mal comprise ou à ouvrir une possibilité qui semblait fermée.

Faire des contenus que l’on a réellement envie de regarder

Communiquer sur la santé place les associations devant une contradiction permanente. Elles doivent respecter la complexité du sujet, mais elles s’adressent à des personnes dont l’attention est sollicitée de toutes parts. Un contenu peut être exact, prudent et complet, puis disparaître dans le flux sans avoir été regardé. À l’inverse, une vidéo très efficace peut attirer l’attention tout en déformant le fond. Entre les deux, il ne suffit pas de choisir un format. Il faut construire un langage.

Pour Aurélie, le principe reste pragmatique : il faut essayer « des choses qui marchent ». Cette ouverture ne veut pas dire courir après chaque tendance. Elle consiste à accepter qu’une association de santé puisse apprendre des usages contemporains, tester une narration, travailler avec l’humour ou laisser davantage de place aux personnes concernées. Le cadre institutionnel n’oblige pas à parler comme un communiqué administratif.

Les réseaux sociaux offrent à cet égard une occasion particulière. Ils permettent aux patients de montrer une réalité qui reste invisible dans les campagnes classiques. Un témoignage peut raconter la panne d’une pompe au mauvais moment, la préparation d’un voyage, le regard des autres à la piscine ou la décision d’informer ses collègues. Ces sujets paraissent ordinaires, mais c’est précisément leur force. Ils donnent au public une compréhension sensible de la maladie sans réduire la personne à un exemple médical.

L’authenticité ne se décrète cependant pas. Une institution qui reproduit artificiellement le vocabulaire ou les gestes d’un public risque de créer l’effet inverse. Les jeunes détectent rapidement lorsqu’un contenu cherche trop visiblement à « parler jeune ». Travailler avec eux dès la conception, leur laisser une vraie place devant la caméra et accepter une part d’imprévu produit quelque chose de plus juste qu’une campagne qui se contente de les utiliser comme décor.

L’humour peut alors devenir un outil, à condition de savoir ce qu’il vise. Il peut désamorcer la solennité, rendre une information mémorable et permettre d’aborder une situation gênante. Il devient problématique lorsqu’il transforme une personne, un corps ou une difficulté en cible. Diabète Vaud a déjà collaboré avec des humoristes et continuera probablement à explorer cette voie. L’expérience du tournage avec Tracely a toutefois rappelé qu’une scène amusante n’est pas automatiquement une bonne scène de campagne.

Cette réflexion dépasse la seule question du ton. Elle engage la manière dont l’association veut être perçue. Trop de prudence peut la rendre distante. Trop de légèreté peut fragiliser sa crédibilité. Le bon équilibre n’est jamais fixé une fois pour toutes, car il dépend du sujet, du public et du contexte de diffusion. Il se construit dans les échanges entre les professionnels de santé, les communicants et les personnes qui vivront avec les conséquences du message.

Quand un regard extérieur aide à changer de ton

La collaboration entre Diabète Vaud et Tracely Studio est née de cette recherche. L’association voulait produire des contenus à destination des jeunes sans fabriquer une imitation de leurs codes. Le fait de travailler avec une équipe elle-même jeune permettait de réduire cette distance. Tiffany résume l’intuition par une formule simple : « Pour les jeunes, par les jeunes. »

L’âge n’est évidemment pas une garantie automatique de justesse. Ce qui a compté se trouvait aussi dans la manière de travailler. Tracely Studio venait d’être lancé et fonctionnait avec une petite équipe, sans multiplier les intermédiaires entre l’idée et sa réalisation. Diabète Vaud reconnaissait dans cette organisation quelque chose de son propre fonctionnement : des échanges directs, une capacité d’adaptation et la possibilité de modifier rapidement un élément lorsque le terrain l’exigeait.

Pour l’association, le prestataire extérieur apportait surtout un regard qu’elle ne pouvait pas produire exactement de l’intérieur. Diabète Vaud maîtrise la maladie, la prévention, les contraintes scientifiques et les attentes des patients. Mais cette expertise peut aussi créer des habitudes de communication. Une équipe créative arrive avec d’autres références, remarque des moments que l’institution n’aurait pas forcément conservés et pense d’abord à l’expérience du spectateur.

La confiance devient alors essentielle. Pour accepter un ton plus vivant, l’association doit savoir que le fond ne sera pas sacrifié. Pour proposer une forme nouvelle, le studio doit pouvoir entendre qu’une scène efficace sur le plan visuel pose peut-être un problème de sens. Les meilleurs arbitrages ne sont pas ceux où l’un des partenaires impose sa logique. Ils apparaissent lorsque chacun comprend ce que l’autre cherche à protéger.

Tiffany retient de la collaboration « la proximité, la confiance, la transparence et la réactivité ». Elle décrit les vidéos comme dynamiques, lumineuses et naturelles. Le compliment le plus révélateur vient peut-être pourtant des jeunes eux-mêmes. Ils ont quitté le tournage en demandant quand ils pourraient recommencer, tout en étant persuadés d’avoir beaucoup trop ri pour que les images soient exploitables. Le sérieux du résultat n’a donc pas été obtenu en rendant l’expérience sérieuse à chaque instant. Il a été construit ensuite, par le choix des moments, le rythme et le montage.

Cette distinction importe pour toutes les organisations qui souhaitent communiquer autrement. Un contenu final peut être rigoureux sans que le processus de création soit froid. Le plaisir pris pendant le tournage n’est pas un signe de superficialité. Il peut même être la condition qui permet aux participants d’oublier la caméra et d’agir avec naturel. La responsabilité éditoriale consiste ensuite à donner une forme à cette spontanéité.

Une campagne ne change pas une habitude en un mois

Après la diffusion, reste la question la plus difficile : qu’est-ce qui a réellement changé ? Une campagne de santé publique ne fonctionne pas comme une publicité pour laquelle on peut parfois relier directement une exposition à un achat. Les effets sont plus lents, dispersés et difficiles à attribuer. Diabète Vaud observe bien le nombre d’inscriptions, l’usage du calculateur, les interactions sur les réseaux et la participation aux événements. Ces données sont utiles, mais elles ne racontent qu’une partie de l’histoire.

Le rapport d’activité 2024 montre l’ampleur prise par MAYbe Less Sugar dès sa deuxième édition. À la fin du mois de mai, près de 11 000 personnes s’étaient inscrites sur le site et plus de soixante partenaires avaient relayé l’action ou organisé des événements. Des objets politiques avaient également été déposés à différents niveaux. La campagne ne se limite donc pas à encourager des décisions individuelles. Elle cherche aussi à faire évoluer l’environnement dans lequel ces décisions sont prises.

Certains signes d’impact arrivent de manière plus discrète. Tiffany raconte le plaisir qu’elle ressent lorsqu’une personne de son entourage lui parle de MAYbe Less Sugar sans savoir qu’elle travaille sur le projet. Le message a alors quitté le cercle des partenaires habituels. D’autres participants réclament une newsletter lorsqu’elle ne paraît pas. Certains considèrent désormais le mois de mai comme un rendez-vous annuel, un moment où ils regardent à nouveau leur consommation et se demandent si une habitude pourrait évoluer.

« Tu ne peux pas faire une campagne one shot », dit Tiffany. L’expression résume une réalité parfois frustrante : les habitudes ne se transforment pas parce qu’un message a été vu une fois. Elles évoluent par répétition, par essais et par rencontres successives avec une idée. Une année, une personne découvre le calculateur. L’année suivante, elle teste une recette. Plus tard, elle en parle à un collègue. Aucun de ces gestes ne constitue à lui seul une révolution, mais leur accumulation peut déplacer une norme.

La répétition ne signifie pas qu’il faille rediffuser exactement le même contenu. Une campagne doit revenir sous des formes différentes, parler à de nouveaux publics et s’appuyer sur de nouveaux relais. L’extension progressive au-delà du canton de Vaud et de la Suisse romande répond à cette logique. La question linguistique est aussi une question d’équité. Une information de santé perd nécessairement une partie de sa portée si elle n’est accessible qu’aux personnes qui maîtrisent déjà une langue nationale et connaissent les institutions capables de les aider.

La piste des communes pour 2027 s’inscrit dans cette volonté d’élargir les chemins d’accès. Une commune peut relier la campagne à des écoles, des centres de formation, des maisons de quartier, des entreprises, des associations ou des activités destinées aux personnes âgées. Elle peut adapter la diffusion à un territoire et toucher des habitants qui ne suivront jamais spontanément un compte de prévention sur les réseaux sociaux.

Les entreprises pourraient également imaginer des actions adaptées à leurs équipes. Un restaurant collectif peut diversifier son offre, un groupe de collègues tester une recette, un cuisinier proposer une alternative et une structure locale organiser un événement. L’objectif n’est pas de transformer chaque partenaire en expert du sucre, mais de multiplier les situations où la réflexion devient concrète.

Pour Diabète Vaud, ces alliances sont indispensables. Une petite association ne peut pas atteindre seule toute une population. En revanche, elle peut apporter une ligne cohérente, des outils et une expertise que les partenaires traduisent ensuite dans leurs propres environnements. Le message reste reconnaissable, mais il cesse d’être uniforme.

Répondre à des besoins qui vont augmenter

L’avenir de l’association ne se joue toutefois pas uniquement dans la communication. Aurélie insiste sur un défi plus concret : pouvoir répondre à l’augmentation des besoins liés au diabète. Le dépistage précoce, la prévention des complications et l’accompagnement dans la durée demanderont des professionnels formés et des structures capables d’absorber une demande croissante.

Les tensions sont déjà visibles dans plusieurs métiers, notamment parmi les infirmières spécialisées, les podologues et les diabétologues. La question de la relève devient donc centrale. Informer davantage la population est nécessaire, mais cette information doit déboucher sur une prise en charge disponible. Une campagne qui encourage au dépistage sans capacité suffisante pour accompagner les personnes diagnostiquées ne peut pas tenir seule sa promesse.

Diabète Vaud contribue déjà à la formation et collabore avec de nombreux acteurs du système de santé. La petite association se trouve ainsi au croisement de plusieurs niveaux : le patient qui pose une question très concrète, le professionnel qui cherche une ressource, le partenaire qui prépare une action et les décisions publiques qui déterminent une partie des moyens disponibles. Cette position lui permet de voir rapidement les conséquences d’un manque, mais l’oblige aussi à travailler sur plusieurs fronts en même temps.

La technologie continuera probablement à améliorer la prise en charge. Des outils plus précis et davantage automatisés peuvent alléger certaines tâches. Ils ne remplaceront cependant ni l’accompagnement humain ni le travail sur les représentations sociales. Une pompe plus performante n’empêche pas une remarque humiliante dans une cour d’école. Un capteur plus discret ne garantit pas qu’un employeur comprenne la maladie. Un calculateur ne résout pas les inégalités qui influencent l’alimentation.

L’association devra donc poursuivre plusieurs missions qui pourraient sembler éloignées mais qui appartiennent au même ensemble : prévenir, dépister, soigner, former, défendre et raconter. Raconter n’est pas la partie décorative du travail. C’est ce qui permet à la population de comprendre pourquoi les autres actions existent et aux personnes concernées de se reconnaître dans la manière dont on parle d’elles.

La juste distance

Au fond, la campagne et le travail quotidien de Diabète Vaud reposent sur une même recherche : trouver la juste distance. Être suffisamment proche pour comprendre la vie réelle, sans prétendre décider à la place des personnes. Apporter des connaissances fiables, sans transformer chaque choix en jugement. Utiliser l’humour, sans oublier la gravité de certaines situations. Simplifier, sans effacer la complexité. Faire entendre la maladie, sans réduire quelqu’un à elle.

Cette distance se construit dans des détails. Le choix d’écrire « peut-être moins » plutôt que « plus jamais ». La décision de présenter le calculateur comme un outil ponctuel et non comme un surveillant quotidien. L’attention portée à une question aussi concrète que le port d’une pompe avec une robe. La possibilité pour un patient d’appeler l’association et de parler à quelqu’un qui connaît son contexte. Le retrait, au montage, d’une séquence très drôle qui risquerait de raconter la mauvaise chose.

Elle se construit aussi dans le temps. Une campagne ne transforme pas le rapport d’une population au sucre en un mois. Une vidéo ne fait pas disparaître les préjugés autour du diabète. Un témoignage ne représente pas toutes les expériences. Mais chacun peut créer un déplacement. Une personne comprend enfin la différence entre deux types de diabète. Une autre ose franchir la porte pour une consultation. Un jeune découvre qu’il n’est pas seul à organiser ses vêtements autour d’un dispositif médical. Un spectateur réalise qu’une recette maison n’exige ni quatre heures ni une maîtrise professionnelle.

À la fin du tournage, les jeunes ne savaient pas encore ce que deviendraient leurs éclats de rire. Ils pensaient peut-être qu’une campagne sérieuse avait besoin d’un comportement plus sage, de gestes plus propres et de phrases apprises. Pourtant, ce sont précisément leurs hésitations et leur enthousiasme qui rendaient les images crédibles.

Pendant quelques heures, la santé avait cessé d’être une instruction venue d’ailleurs. Elle était devenue une cuisine partagée, avec des produits achetés au supermarché, des recettes accessibles et une équipe qui cherchait la bonne manière de raconter ce qui venait de se passer.

Ce n’est pas spectaculaire. Ce n’est pas non plus une solution définitive. C’est une expérience assez simple pour pouvoir être imaginée dans une autre cuisine, avec d’autres personnes, un autre jour.

Et c’est peut-être ainsi qu’une campagne commence réellement à produire quelque chose : lorsque le message ne demande plus seulement à être écouté, mais donne envie d’être essayé.